Stiftung PATH - Patients'
Tumor Bank of Hope
Anschrift: Postfach 750729, D-81337 München
Stiftungssitz: Augsburg
Tel. +49 (0)89 - 78 06 78 48 | Fax +49 (0)89 - 78 06 78 50
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Unser Spendenkonto
Stiftung PATH | Liga Bank E.G., Augsburg
Konto 22 06 80 | BLZ 750 903 00
Thema: www.stiftungpath.org - Konzept
Konzept
Das bei der Operation entnommene Tumorgewebe wird zunächst für die Routinedia-gnostik verwandt. Vom übrig gebliebenen Gewebe wird zunächst eine Probe, d. h. ein hauchdünnes sog Aliquot geschnitten, eingefroren und für die Patientin aufbewahrt. Der restliche Tumor wird in weitere Aliqots geschnitten, die die Patientin der Stiftung PATH für Forschungszwecke spendet. Die Proben werden an allen Kooperationsklinken nach einheitlichen strengen Qualitätsstandards verarbeitet und bei Temperaturen von minus 180 °C eingefroren.
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Einweihung der |
Bei diesen tiefen Temperaturen kann das Gewebe für viele Jahre ohne Qualitätsverlust gelagert werden. Da nur standardisiert und schnell verarbeitetes Gewebe (max. 45min nach der Entnahme muss es eingefroren sein) diesen strengen Kriterien entspricht, können nur Proben von Patientinnen eingelagert werden, die an den Kooperationskli-niken der Stiftung PATH operiert werden,. Zusätzlich zu den Gewebeproben wird auch Blut (Serum) eingefroren, um weitere Möglichkeiten späterer Diagnostik offenzuhalten.
PATH - Unsere Verbundenheit mit der Patientin
Diagnostik nach gutem Standard
Wir als Betroffene sind mit den Belangen von Krebspatienten gut vertraut. Deshalb haben wir unsere Kooperationspartner sorgfältig ausgesucht. Unsere Partnerkliniken sind zertifizierte Brustzentren. Sie zeichnen sich durch eine gute interdisziplinäre Behandlung aus und haben Fallzahlen von mindestens 150 primären Brustkrebsoperationen. Wir möchten, dass Sie als Patientin eine optimale Versorgung erhalten. Ihr Gewebe und Serum wird nach Entnahme auf aktuelle therapierelevante Faktoren diagnostiziert.
Dokumentation des aktuellen Tumorstatus
Ihr Gewebe ist die persönliche Visitenkarte des Tumors und damit von großem Wert - sowohl für wichtige Informationen zur Therapie als auch zur persönlichen Verlaufs-kontrolle Ihrer Tumorerkrankung.
Möglichkeit zur Vortestung künftiger
Diagnostik und Therapie
Ihr Tumorgewebe kann über lange Jahre bei tiefen Temperaturen gelagert werden, oh-ne dass es sich in seinen Eigenschaften verändert. Somit kann jederzeit darauf zurück-gegriffen werden, um neuartige Diagnostik- und Therapieverfahren in vitro zu testen - ein wichtiger Schritt in Richtung einer individualisierten und optimal wirksamen Tu-mortherapie.
Keine Belastung und keine Kosten
Das für PATH verwendete Tumorgewebe und Serum wird während der in Ihrem The-rapieplan vorgesehenen Operation gewonnen. Es werden keine zusätzlichen Proben entnommen; für Sie entsteht also keine zusätzliche Belastung, es wird kein zusätzli-cher Eingriff durchgeführt. Wir lagern Ihr Gewebe kostenlos ein, denn wir sind eine Patientenorganisation.
Kein Datenschutz-Risiko
Die erfassten Patientendaten werden pseudonymisiert und treuhänderisch vom Vor-stand der Stiftung PATH verwaltet. Nur für Ihre eigene Probe ist eine Identifikation anhand der Probennummer möglich. Die Daten der Proben, die für Forschungszwecke an Dritte weitergegeben werden, werden anonymisiert und so übermittelt, d. h. Ihre Namen und Ihre persönlichen Daten werden nicht mit den Proben herausgegeben. Sie werden überhaupt nicht abgegeben. Das Konzept ist juristisch geprüft und erfüllt alle Sicherheitskriterien, die für den Umgang mit Patientendaten (mit Recht!) vorgeschrie-ben sind.
PATH - Unser Beitrag für die Forschung
Ein Ziel der Stiftung PATH ist es, die Krebsforschung durch Material für zukunftsweisende Verfahren zu fördern. Dafür stellen wir das gestiftete Tumorgewebe interessierten Forschergruppen und Instituten für patientenorientierte Projekte zur Verfügung. Die Wissenschaftler stellen bei der Stiftung PATH einen Antrag und stellen ihr Forschungsvorhaben dar. Zur fachlichen Beurteilung der Forschungsvorhaben berät sich der Vorstand mit dem Kuratorium und dem Wissenschaftlichen Beirat der Stiftung PATH. In diesen beiden Gremien von PATH sind Mediziner, Biologen, Pathologen, Juristen und selbstverständlich auch Patientinnen vertreten. Die Entscheidung darüber, welche Projekte im Sinne der Stiftung förderungswürdig sind, trifft der aus Patientinnen zusammengesetzte Vorstand.
Schnellere Sammlung von Probenmaterial
Der Aufbau von Infrastrukturen zur Gewinnung von hochwertigem Probenmaterial für die Grundlagenforschung und die klinische Forschung ist für viele Wissenschaftler ein aufwändiges, meist unmögliches Vorhaben. Wenn es gelingt, nimmt es viel Zeit in Anspruch, bis die geforderte Anzahl an Proben gesammelt ist. Diese "Langsamkeitsfallen" möchten wir durch unsere Forschungsgewebebank umgehen und so mehr Tempo in die Erforschung von Brustkrebs und seinen Behandlungsoptionen bringen.
Standardisierte und einheitliche Verarbeitung
der Proben
Zusammen mit unseren Kooperationspartnern haben wir klar definierte Qualitätsstandards zur Verarbeitung der Gewebe- und Serumproben erstellt. Alle Kooperationspartner verpflichten sich dazu, streng nach diesen Vorschriften (gemäß cGCP) zu arbeiten. So können wir gewährleisten, dass das gesamte Probenmaterial von PATH einheitlich gewonnen und verarbeitet wird.
Umfangreiche Dokumentation der Patientendaten
Wir haben eine Datenbank programmiert und installiert, die alle Informationen rund um die bei PATH eingelagerten Gewebeproben sammelt. Denn nur gut aufbereitetes und gut dokumentiertes Material ist wertvoll für die Forschung. Die Patientinnen, die ihr Gewebe bei PATH eingelagert haben, informieren wir regelmäßig in unserem Newsletter über neueste wissenschaftliche Erkenntnisse. Umgekehrt bitten wir die Frauen, die uns ihr Gewebe anvertraut haben, um Übersendung aller Informationen, die nach der Primärbehandlung den Krankheitsverlauf kennzeichnen.
Die Vorgehensweise zur der Einlagerung bei PATH
Das bei der Operation an einer der Kooperationskliniken entnommene Tumorgewebe wird sofort nach der Routinediagnostik in gleiche Teile (Aliqouts) aufgetrennt. Ein Teil wird für die Patientin exklusiv aufbewahrt, die anderen Proben spendet sie der Stiftung PATH für Forschungszwecke. Die Proben werden an allen Kooperationsklinken nach einheitlichen strengen Qualitätsstandards (gemäß cGCP) verarbeitet und bei Temperaturen unter -130°C eingefroren.
Die Vorgehensweise zur Einlagerung von Tumorwebe veranschaulicht der folgende Ablaufplan:
