Stiftung PATH - Patients
Tumorbank of Hope
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Stiftungssitz: Augsburg
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Unser Spendenkonto
Stiftung PATH | Liga Bank E.G., Augsburg
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Thema: www.stiftungpath.org - Organisation
Organisation
Unsere Geschichte
Den Anstoß zum Aufbau einer patienteneigenen Tumorbank gab Prof. Axel Ullrich, Direktor am Max-Planck-Institut für Biochemie, Martinsried. Die Idee setzte Ursula Goldmann-Posch, Medizinjournalistin, Brustkrebspatientin und Gründerin von » mamazone - Frauen und Forschung gegen Brustkrebs « dann in die Tat um.
Axel Ullrich hatte in einem Interview mit Ursula Goldmann gesagt: »Tumorstücke im Kühlschrank zu haben bedeutet Macht. Und diese Macht wird benutzt. Wenn ich für gewisse Fragestellungen gefrorenes Tumorgewebe brauche, kann es passieren, dass der Pathologe zwar dazu bereit ist, aber der Gynäkologe die dazugehörige Krankenakte in seinem Computer unter Verschluss hält. Aus rein egoistischen. Gründen, einfach weil er sich zu wenig informiert fühlt. Wir würden oft viel schneller zu Ergebnissen kommen, wenn wir auf der Forschungsebene nicht so unglaublich viele Energien aufwenden müssten, um eine bestimmte Form der Zusammenarbeit zustande zu bringen. Hier in Deutschland kämpfen die einzelnen Generäle mehr gegeneinander als gegen den Feind. «
[Quelle: Goldmann-Posch: Der Knoten über meinem Herzen, 1999, S. 295f]
PATH wurde im Jahr 2002 von den folgenden Stifterinnen als eigenständige Stiftung gegründet: Elisabeth Glogger, Ursula Goldmann-Posch, Elisabeth Hantke, Dr. Margret Hoehe, Rita-Rosa Martin, Dr. Patrizia Mikulcik, Ulla Ohlms, Dr. Nadja Prang, Dr. Claudia Ulbrich und Carmen Waldner.
Der Vorstand von PATH
PATH ist eine Initiative von Patientinnen für Patientinnen. Das spiegelt sich auch in den PATH-Gremien wider. Alle drei Vorstandsmitglieder kennen die Krankheit Brustkrebs aus eigener Erfahrung bestens. Wir arbeiten ehrenamtlich.
| Ulla Ohlms | ohlms@stiftungpath.org | |
| Doris C. Schmitt | schmitt@stiftungpath.org | |
Carmen Waldner |
waldner@stiftungpath.org |
Das Kuratorium von PATH
Das Kuratorium der Stiftung PATH besteht aus maximal neun Personen. Mindestens zwei Kuratoriumsmitglieder sollten Patientinnen sein, damit die Patientenkompetenz angemessen vertreten ist. Diese Satzungsvorschrift wird mehr als erfüllt. Die anderen Kuratoriumsmitglieder kommen aus wissenschaftlichen und juristischen Fachdisziplinen. Für den PATH Vorstand ist das Kuratorium das wichtigste Beratungsgremium.
Das Kuratorium hat insbesondere folgende Aufgaben:
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Wissenschaftliche Beratung des Vorstandes |
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Wahl und Abberufung der Vorstandsmitglieder |
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Kontrolle der Haushalts- und Wirtschaftsführung des Vorstandes unter Einschaltung eines Steuerberaters |
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Feststellung der Jahresrechnung und Entlastung des Vorstandes |
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Beschlussfassung über Satzungsänderung, Zusammenlegung mit anderen Stiftungen oder Aufhebung der Stiftung |
Der Wissenschaftliche Beirat der Stiftung PATH
Der Wissenschaftliche Beirat berät den Vorstand und das Kuratorium in wissenschaftlichen und medizinischen Fragen. Er berät bei der Sichtung und Bewertung von Anträgen wissenschaftlicher Institute und Forschergruppen auf die Vergabe von Proben aus der PATH Forschungsbank.
Die Mitglieder des Wissenschaftlichen Beirats werden vom Vorstand berufen. Außerdem wird jedem aktiven Kooperationspartner von PATH das Recht eingeräumt, ein Mitglied für den Beirat zu benennen.
Bei Bedarf können sowohl der Vorstand als auch das Kuratorium Mitglieder des Beirats zu ihren Gremiensitzungen einladen. Die Mitglieder des Wissenschaftlichen Beirats haben bei diesen Sitzungen beratende Funktion.
Förderer und Sponsoren von PATH
Diese, für ein ehrenamtliches Projekt sehr schnelle Entwicklung wäre nicht möglich gewesen ohne Spender und Sponsoren, die uns bei der Anschaffung der Truhen, bei der Herausgabe unserer Newsletter, bei Experten-Gesprächen, bei Reisen zu Kongressen und vielen anderen Aktivitäten unterstützt haben.
Diese Sponsoren sind namentlich:
Das PATH-Büro in München
Im Sommer 2009 hat die Stiftung PATH ein kleines Büro in München bezogen. Von dort aus wird das Tumorbankprojekt betreut und gesteuert. Projektleiter ist Tobias Anzeneder, ein junger Arzt, der diese Patienteninitiative aus seiner Mitarbeit als studentische Hilfskraft so interessant und so intellektuell anspruchsvoll fand, dass er nach seiner Approbation geblieben ist.
Im Münchner PATH- Büro werden die Daten aller Tumorproben eingepflegt. Drei junge Medizinstudentinnen arbeiten mit großem Engagement und wechselnden Zeitbudgets (das Studium darf nicht vernachlässigt werden!) an der Datenbank und am Follow-up. Von München aus betreut und versorgt Tobias Anzeneder alle sieben Kooperationskliniken und sichert für die Qualität der Arbeit.
Anfang 2009 hat PATH mit dem Follow-up begonnen. Dazu werden sukzessive alle Frau schriftlich und telefonisch angesprochen, die ihr Gewebe bei PATH eingelagert haben. Sie werden danach gefragt, ob sie gesund geblieben sind oder ob die Krankheit zurück gekommen ist. Diese – selbstverständlich anonymisierten - Daten sind für die Forschung unerlässlich.